人生不转弯,与巴金森病一起携手向前
投稿邮箱:admin#80sd.org | 来源:网络文摘    2019-04-13 11:46:31
关键字:人生不转弯,与巴金森病一起携手向前
导读:巴金森病是一种持续退化的动作障碍疾病,不仅会出现行动缓慢、肢体僵硬、不自主颤抖等症状,也可能说话含糊、结巴,走路小碎步,严重时平衡不佳,甚至必须卧床。目前透过药物、深部脑刺激手术(Deep Brain

巴金森病是一种持续退化的动作障碍疾病,不仅会出现行动缓慢、肢体僵硬、不自主颤抖等症状,也可能说话含糊、结巴,走路小碎步,严重时平衡不佳,甚至必须卧床。目前透过药物、深部脑刺激手术(Deep Brain Stimulation,简称DBS)等方式治疗,可以有效减缓症状。巴金森病并不会影响大脑的认知功能,因此身体上的动作障碍带给病友更大的心理压力,特别需要家人及社会大众的了解与支持。

长年以来,一直希望能将巴金森氏症的医疗照护,从医院延伸到家庭、社会。在2007年7月7日,与一群志同道合的医师、护理师、社工师、个案管理师、研究助理及病友,创立了台湾郁金香动作障碍关怀协会(以下简称:郁金香协会)。12年来,花莲慈济医院巴金森研究中心与郁金香协会持续举办各种活动,近六年更是在每年的4月11日世界巴金森日(World Parkinson’s Disease Day)前后举办纪念活动,包括音乐会、研讨会与慢跑、健走等活动,鼓励巴金森病友,人生不必因此而转弯。

积极配合治疗与保持开朗的心境

曾经是乐团灵魂人物爵士鼓手江大哥,因为罹患巴金森病而放弃音乐梦想,为了相互鼓励,我也重新揹起30年前的贝斯,相约在协会创会十周年的世界巴金森日纪念音乐会中携手演出。青春鼓王重现江湖,精彩热血的表演结束后,江大侠豪气地说「让我们相约再打(鼓)20年!」不仅为自己创造一个圆满的回忆,亦鼓舞了许多因病放弃梦想的病友。

江正贵(左二)与陈新源(右一)。

「谁说生病就不能出国!」热爱旅游的陈大哥,罹患巴金森病后不曾放弃自己的梦想,积极寻求治疗并接受DBS手术,到目前为止已经周游世界80多个国家。自工作岗位退休后还前往伦敦英语学院进修,并获聘到偏远地区小学担任英语教学志工老师,热爱生命、热心付出的举动,让他在2017年获得伦敦英语学院颁发「热心志工杰出校友」的殊荣。

陈大哥也整理出自助式、半自助式、自由行及旅行团等四种出游的方式及注意事项,在郁金香协会所举办的「巴金森与我」研讨会中分享,他说:「只有障碍的环境,没有障碍的人,让我们勇敢踏出梦想的第一步,身障者也能享受出国的乐趣。」

还有大家暱称为赖皮的赖大哥,与同好一起组成阿氏车队,骑着折叠脚踏车完成登上合欢山武岭(台湾公路最高点)的纪录。「我已经换第五颗电池,应该是台湾第一人吧!」已罹病30年并于2002年接受DBS手术的皮哥微笑着说,除了骑脚踏车运动健身,放假日皮哥和皮嫂也积极规划出游行程,并且以微颤的手继续拍照记录,虽然跌倒、受伤骨折都曾发生,但这些并没有使他们却步,脸书上传来的旅游美照不曾停过。

皮哥也鼓励所有病友,一定要勇敢走出去,积极配合治疗与保持开朗的心境,是对抗巴金森病的最大秘诀!

目前,巴金森病的治疗方式可分为药物治疗与手术两种形式。药物治疗种类很多,以左多巴(L-dopa)为主,可以有效控制包含动作缓慢、僵硬与颤抖等主要症状;而手术治疗最有效的方式就是DBS深部脑刺激手术,通常在病友药物治疗出现副作用,或已影响整体生活品质时,就应进行手术评估。

陈新源医师在进行手术教学。

「我常提醒病友,离开医院就要忘记自己是病人,我走出医院之后身份也不是医师。」连续四届担任世界巴金森日纪念音乐会的乐团贝斯手,和病友一起上舞台,就是希望大家除了积极寻求医疗、正面迎战巴金森病外,也不要放弃自己生活中的工作和兴趣。互相鼓励、互相支持是我们协会的宗旨,希望我们巴金森照护团队不只提供医疗服务,还有全方位的陪伴,从病友与家属脸上看到的笑容,所展现的安心与开心,对团队来说就是最好的鼓励。

面对巴金森,我们一起携手迈步向前!




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